Voici le temoignage des parents de Thomas.
Thomas est né le 16, avril 1993 un mois avant terme dans une petite maternité à coté de Lyon. Il ne pesait que 2.200kg. Toute de suite il a été muté à l’hôpital Debrousse à Lyon à cause des pétéchies (petites taches rouges sur sa peau) - les médecins craignaient un problème de plaquettes. 2 semaines plus tard il rentrait à la maison malgré des gros problèmes pour s’alimenter (il vomissait à chaque repas des gros jets de lait)
Au bout de 6 semaines, n’en pouvant plus de ces vomissements nous avons fait rehospitaliser Thomas, cette fois après beaucoup d’examens pénibles les médecins lui ont trouvé un reflux gastro-oesophagien avec une inflammation de l’œsophage.
De retour à la maison, les vomissements continuant, j’ai recontacté l’hôpital où on m’a dit « vous n’allez pas nous ramener votre bébé chaque fois qu’il vomit Madame ».
J’ai pris l’annuaire et je suis tombée sur un pédiatre à l’hôpital local, le Chef de Service de cet établissement qui m’a donne rendez-vous le soir même (le moment j’ai vu ce pédiatre je savais que j’avais fini par frapper à la bonne porte et que ce médecin saurait m’aider). Ce jour marquait le début de la pire année de notre vie. Thomas a passé une bonne partie de ce temps à l’hôpital, il n’arrivait toujours pas garder son lait et a du être nourri par une sonde naso-gastrique. A l’âge d’un an il ne pesait que 6kg. Pendant son séjour on lui a suspecté un problème cardiaque (effectivement il avait un rétrécissement de la valve mitrale et fut transféré à l’hôpital cardiologique de Lyon). Pendant son séjour dans cet établissement on lui a trouvé une fente palatine (pas vue à la naissance) et une craniosténose (pas vue à la naissance).
Quand il avait 13 mois il fut opère de son problème de valve le jour de la Fête des Méres - je m’en rappellerai toujours) etil fut nécessaire de l’opérer de nouveau quand il avait 5 ans (les 2 fois il souffrait de l’HTAP et risquait de mourir).
Thomas a aussi été opéré d’une hernie inguinale et des ongles incarnés à cause de ces pieds plats.
En plus, comme beaucoup d’enfants »Kabuki » il souffrait fréquemment d’otites (diabolos posés 6 fois, je ne sais pas combien de paracentèses faites à vif), ainsi que des infections à répétition - pneumonies (dues à ses régurgitations), une séptécémie etc. etc. etc.
Thomas avait aussi de gros problèmes de langage dus au fait (selon quelques médecins qu’il était trop couvé par sa mère, les vomissements étaient aussi dus au fait que j’étais trop angoissée).
Finalement à l’âge de 4 ans Thomas a été diagnostiqué comme souffrant du KMS, j’en pouvais plus d’entendre les médecins dire « il a un drôle de visage », « ses oreilles sont trop basses » etc. et j’ai décidé de demander l’avis d’un généticien.
Grâce à la généticienne, Thomas fut pris en charge par un CAMPS pour des cours d’orthophonie et psychomotricité, tout en fréquentant une école maternelle normale où il est resté jusqu’à l’âge de 7 ans et demi, en classe de MS. La dernière année passée dans cette école il n’était accepté que le matin parce que sa présence dans la classe posait trop de problèmes pour la maîtresse, malgré le fait que j’avais réussi à faire embaucher une aide à l’intégration pour lui.
Au bout de 3 ans nous avons fini par trouver une place dans un IME - personne ne connaissant le syndrome KMS, ils ne voulaient pas prendre Thomas, on m’a même dit « c’est comme les trisomiques il y a vingt ans, on ne savait pas comment les traiter, vous auriez mieux fait d’avoir un enfant trisomique »
J’avais l’impression de traîner une bête bizarre avec moi, une fois nous sommes allés dans un grand hôpital de Lyon pour faire examiner les yeux de Thomas, nous sommes entrés dans une pièce où il y avait au moins 15 docteurs, étudiants tous venus exprès pour voir « le Kabuki »
Pour revenir au problème du palais, nous savions depuis l’âge de 3 mois que Thomas avait une division sous-muqueuse et les médecins’avaient dit que cela devrait être opéré avant l’âge de 18 mois. Dans encore une autre hôpital lyonnais où nous emmenions Thomas 2 fois par an depuis sa naissance on nous a fait perdre du temps en disant « il faut qu’il parle avant de voir s’il faut l’opérer » jusqu’à ses 7 ans après quoi nous avons abandonné tout espoir de le faire opérer. Un jour, n’appréciant pas la prise en charge de son IME, j’ai décidé d’emmener Thomas voir une orthophoniste libérale qui m’a conseillé d’aller voir un autre chirurgien maxo faciale celui que nous voyons avant avait pris sa retraite, ce Monsieur a voulu opérer Thomas immédiatement chose faite septembre dernier, mais malheureusement avec 10 ans de retard, les problèmes d’orthophonie sont trop ancrés pour espérer les corriger maintenant..
Malgré tous ces problèmes Thomas reste un garçon très souriant qui est capable de comprendre tout ce qu’on lui dit, il adore la musique et a une très bonne mémoire. Il a la chance d’avoir une sœur et un frère qui le protègent bien mais pour le moment il ne joue pas souvent avec eux, préférant rester seul dans sa chambre ou regarder les livres ou la TV (toujours les mêmes émissions ou cassettes sur le foot).
Ces derniers années ont vu l’amélioration des problèmes de santé de Thomas (pas un seul rhume cet hiver) mais l’apparition des crises d’épilepsie - chaque fois des grosses qui durent longtemps et qui finissent toujours aux urgences - une bonne chose nous connaissons très bien le service de pédiatrie à l’hôpital local (toujours le même pédiatre qui a su regrouper nos problèmes) et nous connaissons tous les infirmiers par leur prénom !!
Je suis désolée si cette histoire paraît longue et pas bien optimiste, mais je voulais que vous compreniez les problèmes subis par les premiers enfants avec KMS. Depuis les pédiatres sont plus au courant de ce syndrome et savent mieux le repérer, en plus je pense qu’ils essaient de regrouper un maximum des soins/visites dans le même établissement afin d’éviter aux parents et aux enfants des visites sans fin éparpillés à peu près partout.
Aujourd’hui on peut dire que Thomas est un jeune homme bien dans sa peau, qui est toujours content de voir de nouveaux visages, espérons que ses problèmes de santé sont finis et qu’il va pouvoir se concentrer ses efforts pour mieux communiquer avec le monde extérieur.
Lun 22 Mai - 14:40