bonjour, j'ai une fille de 1an et 3mois qui a eu pas mal de problèmes de santé depuis sa naissance!La généticiennes qui la suit nous a beaucoup parler du syndrome de kabuki, elle nous a fait faire des prise de sang a ma fille, son père et moi même pour faire une recherche au niveau des gènes!Ma fille Léna présente pas mal de ses symptomes,(les longs cils, le blanc d yeux bleu, problème de déglutition: qui commence tout doucement a s'amélioré!)je voudrais poser une questions aux parents ou autres personnes connaissant cette maladie "Lorsque votre enfant était plus petit comment était t'il?parraissait t'il d'un enfant(bb) comme les autres avec un peu de retard?!"Merci de bien vouloir me donner des réponces ou renseignements car sans vous mentire je commence un petit peu a me posez des questions sur cette maladie, étant donner qu'ils m'en parle de + en + sans me dire si oui ou non (a 100%)elle a cette maladie!MErci!christel
Sam 16 Oct - 19:57