Bonjour,
Comme vous le savez nous avons besoin d'argent pour informer les médecins, pédiatres sur le syndrome de KABUKI car hélas très peu de médecins connaissent cette maladie, ce qui entraîne des années avant le diagnostic et du coût une perte de rééducation très importante les premières années pour aussi aider les familles dans le coût du handicap et bien sur un jour pouvoir financer un programme de recherches.
Si vous avez l'envie et la possibilité d'organiser un quelque chose prêt de chez n'importe quoi qui fasse parler de la maladie et qui nous permette de récolter un peu d'argent c'est avec plaisir.
Kévin et ses copains malades ont besoin de toutes les aides et donc de la votre.
Contactez moi pour me proposer votre projet et pour que je vous aide dans sa réalisation.
Pour nous aider vous pouvez aussi solliciter des adhésion 10 euros a l'année avec un petit journal tout les 4 mois l’adhésion n'engage en rien mais nous aide énormément.
Merci du fond du cœur par avance pour votre aide.
Amicalement.
Corinne
Mer 2 Mai - 10:17