Un petit bonhomme de 4 ans et demi : Florian

Bonjour, je m'appelle Catherine et je suis la maman de deux garçons : Alexis et Florian.
Florian a 4 ans et demi et est atteint par le Kabuki.

Florian a été diagnostiqué à 15 mois par les généticiens de Necker. Un soulagement pour nous!!…Aprés des mois de questions sans réponses , on savait contre quoi se battre ! Et ce n'était pas notre faute...
Aujourd’hui, Florian est un petit bonhomme calme et calin. C’est un petit « pépère tranquille » comme on dit par chez nous !
Les acquisitions de Florian se font lentement : la station assise à 20 mois, la station debout est encore hésitante, pas de marche. Mais il est imbattable pour se déplacer sur les fesses !!
Florian dit « papa, maman » et ses babillages sont très variés. Il comprend beaucoup plus qu’il n’est capable de montrer.
Il a beaucoup de difficultés alimentaires ( il a une sonde de gastrostomie, alimentation normale la journée, un complément nocturne) Une constipation constante, un reflux et la maladie cœliaque ( intolérance au gluten) compliquent encore plus l’alimentation.
Depuis le mois de septembre, Florian va à l'école en Belgique . Nous nous sommes battu avec les comissions qui voulaient le placer dans une structure poly handicapée ! Mais nous, nous avions trouvé une petite école qui convenait tout à fait à Florian en Belgique. Il part chaque matin en taxi et revient vers 16h ! Il est tout content d'aller à l'école, il a même une petite copine qui s'appelle Perrine, à qui il envoie plein de bisous !

Florian adore la musique : jouer de la batterie ou du xylophone, écouter de la musique et plus ca va fort, mieux c'est !!
Un journaliste m'a demandé un jour quelle était la différence entre la Catherine d'il y a 4 ans et la Catherine d'aujourd'hui? Tout a changé ! Ma vision de la vie et de ses priorités, mon avenir professionnel, ma facon d'aborder les gens ou d'accepter le regard que l'on porte sur nous. J'ai même découvert une force en moi que je ne croyais pas avoir! Et un coté "tigresse qui protège ses petits tigres" quand il s'agit de se battre contre l'administration ou les médecins incompétents !
Mon enfant est différent. et cette différence me change profondément, me force à me donner à fond, tout le temps.
Peut etre est ce à cause de tout l'amour que l'on recoit... ou de tout l'amour que l'on donne...

Bonjour catherine,

Merci pour ton temoignage tres touchant Florian est un petit gars exceptionnelle!!
Catherine est aussi la presidente de l'association syndrome de kabuki dans le nord association a laquelle nous sommes liée!!
Elle fait beaucouppour nos enfants.
Merci Catherine

Message très touchant
mais en même temps je pense plein d'espoir et d'encouragement pour les parents dans la même situation.

Bravo et bonne continuation

Céline

Bonjour ,
En effet témoignage touchant , mais le petit Florian se porte et ses parents aussi !! Alors il y'a de l'espoir et c'est tout ce qui compte !!
Bravo pour votre courage.

Bahamutt

qu il est "beau" et émouvant ce témoignage !!!!!!!!

bravo pour cette energie que tu met en oeuvre !!!!!

bisou au piti florient